DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS  | FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)

SITUACIÓN
Cada 29/28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras. Bajo este paraguas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza diversas acciones e iniciativas durante todo el mes de febrero, con el objetivo de concienciar e informar sobre la realidad que viven los pacientes y familiares de alguna enfermedad rara. Además, aprovecha este contexto, para difundir sus reivindicaciones y propuesta, y que estas sirvan como hoja de ruta para la mejora de la calidad de vida de estos afectados en España.

Por su parte, Shire, compañía biofarmacéutica con tratamiento para 4 enfermedades raras (Enfermedad de Fabry, Gaucher, síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario) como principal patrocinador de FEDER, organiza en este mes dos iniciativas de la mano de la federación: Jornada de Expertos y Carrera por la Esperanza.

Jornada de Expertos – Durante un día Shire y FEDER organizan unas mesas redondas/charlas en las que se debate sobre la situación actual de los afectados y cómo se podría mejorar. Estas jornadas se celebran en el Ministerio de Sanidad y acogen a más de 300 profesionales implicados en el manejo de estos pacientes, asociaciones de pacientes, institución pública, industria farmacéutica, pacientes y familiares.

Carrera por la Esperanza – FEDER y Shire organizan una Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid que suele reunir a más de 3.500 corredores. Como padrino de dicha Carrera, la federación cuenta con Jesús España, atleta español.

EJECUCIÓN

  • Colaboración e involucración completa en la organización del “Encuentro de Expertos: Unidos nuestros derechos avanzan” en el Ministerio de Sanidad, mesas de ponentes y temas a abordar.
  • Colaboración en la organización y comunicación de la carrera popular en Madrid con la participación de Jesús España, un famoso atleta español, que llevaba la antorcha.
  • Creación de la antorcha olímpica como símbolo de la esperanza de los 3  millones de afectados. Posteriormente a la carrera en Madrid, la antorcha ha recorrido diversas ciudades españolas en diferentes eventos deportivos y cada año está en la Carrera de la Esperanza.
  • Activación de gabinete de prensa para cada acción, consistente en:
  • Convocatoria
  • Nota de prensa
  • Gestión de entrevistas.
  • Colaboración en la Rueda de prensa oficial de FEDER

RESULTADOS

  • Se consiguieron un total de 621 impactos en medios nacionales (televisión, prensa escrita, online y radio), en los tres años consecutivos que se han realizado estas acciones

  • La Reunión de Expertos contó entre 80-200 asistentes (expertos y pacientes).

  • Más de 3.500 personas participaron en la carrera por la esperanza

  • Asistencia de medios, principalmente televisión y radio a dichas inciativas